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萎缩患者拿到机电博士 学弟抱他出国发表论文「

作者:reallove发布时间:2019-06-05 12:00

教育部提供,下同)

生活中心/综合

先天罹患「脊髓型肌肉萎缩症」的中山大学机电学系博士班学生杨博宇,都是由妈妈抱他来协助日常生活,但在学术论文获得国际肯定之后,如何出国就成了困难。在教育部肢障辅具中心以及自愿担任「左右护法」的同行学弟通力协助下,他终于克服肢体行动与长途飞行的重重障碍,顺利出席美国宾州大学国际年会发表学术论文。

「脊髓型肌肉萎缩症」是属于「下运动神经元病变」的进行性疾病,全身肌肉会随着时间而逐渐萎缩无力,博宇在高中阶段已逐渐失去行走的能力,进入大学后更是完全依赖电动轮椅才能独立行动;儘管自己拥有学术研究的智商,但身体的活动能力却受到限制,一路上跌跌撞撞。

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不过教育部提供的个别化支持性服务,无论是「资源连结教室」,或是借用特别量身订製的「电动轮椅」、协助坐姿稳定的「摆位系统」,这些教育服务持续支持着杨博宇追梦;当他考取中山大学博士班时,学校也为他召开跨单位「个别化支持计划(isp)」会议,决定在他的研究室同栋大楼里特别改装一间「无障碍宿舍」,同时增置「电动照顾床」与「电动移位机」,除了避免往返山上宿舍的奔波,也让妈妈得以方便照顾体重已达百公斤的他。

杨博宇的学术能力从此发光发热,也前往美国宾州大学的国际学术年会发表论文,但完全需要依赖电动轮椅行动的他,出国的问题比一般人複杂的多;在经历千辛万苦的协调航空公司、开立电池空运安全证明、生理适合飞行的医师证明、预订无障碍饭店、预约国外复康巴士等搞定这些繁琐的作业后,却发现,比他体重小一半的妈妈在没有机器协助下,根本无法搬动他到大学发表论文,更不用说上下床、坐马桶、到浴缸洗澡了。

几位同行的硕班学弟虽然健壮,然而没有受过搬运病患的训练,面对又重又瘫软的身躯,搬运起来不但费力且危险,教育部肢体障碍辅具中心资深物理治疗师到校实地评估后,决定使用方便携带、只需简单指导便可安全使用的「座式搬运带」,让2位身高与博宇相近的同行学弟以「左右护法」的姿势轻鬆、安全的进行移位搬运,终于顺利完全中国际研讨会。

今年杨博宇将取得机电博士学位,毕业后会前往北部的学术研究机构担任博士后研究员,看着博宇一次又一次的在国外的学术讲台上,眉飞色舞的分享他的研究成果,妈妈除了欣慰孩子的杰出成就外,也感谢自愿充当「左右护法」的学弟们,以及长期提供各项支持服务的教育部及学校资源教室老师。